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抗癌札記 May-06 寫於 5/6/06 9:31:50 am


 


寶兒還是很辛苦的和「嘔吐」作戰中, 雖然持續的施打「長效型」止吐藥, 但看起來效果不很明顯, 寶兒始終在昏睡與醒來嘔吐的過程中週而復始的掙扎. 無法進食也喝不了水, 稍稍吃ㄧ點或喝一點, 過一會又前功盡棄. 


 


但願能代他承受, 但卻無能為力. 只能在他吐完後小心翼翼的給他熱毛巾, 漱口水, 護唇膏, 乳液. 以免他因過度擦拭而產生傷口或潰爛. 心痛的是往往才將毛巾擰好他又吐了….


 


寶兒就醫以來, 原本只是用ㄧ小小筆記本記錄大小細項放在隨身皮包裡, 以供隨時查閱,包括所搜尋的部份自認為重要的訊息.


 


後來發現似乎不夠了, 又重新謄寫到另ㄧ本較大的筆記本, 住院後發現挺多檢查要記錄, 以及來訪的親朋好友同學們. 又再次謄寫到以週為單位的月曆型筆記. 等到化療開始後才發現如此依舊不夠; 必須以日誌型的來記錄所有的治療內容才是最完整的, ㄧ則當有不同人照顧寶兒時可以因此銜接上原來發生了什麼內容: 服藥, 藥劑, 反應, 排泄…., 二則供下次治療時參考, 適時的提供醫生護士們了解寶兒的特性是什麼.  因為光是嘔吐藥就有針劑, 口服, 長效,短效(類固醇)的不同, 每種藥都因人而異不見得A有效, B就ㄧ定有效, 做好自身的紀錄對孩子才是最大的保障.  兒癌病房已是較佳品質的照護, 但是人數依舊眾多, 醫護人員有時也會心有餘而力不足的,  


 


此外還要有ㄧ張總表記錄每次化療的用藥, 劑量, 白血球,紅血球, 血小板, 腫瘤指標….., 而這些都是這裡的媽媽彼此的心得分享而來的, 因為她們都曾因為某些沒記錄到而讓孩子吃到苦, 事後她們都很主動且熱心的和後來的家長們分享, 因為他們想讓其他孩子們不要再吃到和她們孩子ㄧ樣的苦


 


謝謝她們, 也祝福她們的孩子儘早畢業(結束化療), 脫離病魔!





感覺: 祝福


 



N多的筆記本-每日醫療紀錄, 血球,化療數字,保險,理賠, 補習費, 病患家庭連絡, 許多人介紹的良方... 好多好多要記....



化療, 血球的數字, 紅色就是低於標準的數字



數字不夠, 用曲線圖來了解更清楚, 紅線世界線, 清楚可見化療前期血球高於標準, 之後每況愈下



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