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中華民國關懷骨肉瘤協會發起人暨第一次籌備會  會議紀錄

一、時　　間：99年7月31日14時

二、地　　點：台北市北投區石牌路2段201號

              台北榮總中正樓18樓骨科會議室

三、出席人員：應出席人數43人，（出席者30人，委託書者10人，缺席者3人）

四、列席人員：台中榮總骨科主治醫師吳博貴

              中華民國喜願協會執行長晏永榕

              麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會副理林毓琪

五、主 持 人：陳木義　　　　　　　　記錄：陳彤

六、主持人致詞：感謝大家的蒞臨出席，有人放下工作撥空參加，更有遠道從中、南部北上，就是為了今天的會議，辛苦大家了。有人問我（關懷協會）是什麼？其實最通俗的說法就是＂有錢出錢有力出力＂，我們希望新病人來到醫院接受治療時，馬上便能受到關懷，心中不感到害怕無助，回想雅婷、呂升、奕華轉院來到榮總時，馬上就有幾位家長動員迎來主動幫忙辦理住院手續，安排病房的環境介紹，床邊的安慰陪伴，讓孩子不因為搭救護車轉怨而感到惶恐害怕，讓家長感到相對的支持和幫助，這是我們之前就在做了。我們從97年11月起得到許多家長的認同簽名連署，經歷了繁多的手續，終於99年6月8日得到了協會成立的同意函，終於能在這裡和大家宣佈這件事情，非常高興，讓我來解釋協會的宗旨，這裡感謝發起人劉玉鳳幫我們準備這些電腦檔案。

七、來賓致詞：無。

八、報告事項：主持人：據調查指出，高達50.8%的骨肉瘤患者在尚未確認病因之前都曾接受過民間療法，如：推拿、按摩、甚至針灸。在這部份協會希望做到製作文宣教育認識骨肉瘤，甚至能在教科書上，由老師來解說衛教，當然我們有近程、中程、遠程的計畫。

陳威明主任：關於骨肉瘤，我來補充。由於一百萬人中才有2-3人，所以常被忽略在醫療費用的部份，健保局大部分做得不錯了，希望我們能做些健保局做不到的部份。許多家長帶著孩子來找我時，沒有不流淚的，但是到93病房之後，受到大家關懷安慰，就不流淚了。印發教育手冊，讓更多人重視這種侵犯青少年兒童的疾病。前幾天得到的消息，英國統計榮總在骨肉瘤治療的預後比預期的高很多的文章，這是英國認同的全球重要的雜誌，我們已經向世界發聲了。

主持人：謝謝陳威明主任，接著有關提供相關協助，包含有家庭、經濟、治療中的照顧與關懷等等，有其他的意見嗎？

蘇惠娟：我要說的是，有些孩子在起初也是在別的醫院被誤診，不外乎也是被醫療體系誤導。這個部份的協助？

主持人：請紀錄。 繼續最主要的部份在結束療程後，在這裡我們提到了＂就業＂就引起了勞委會的關心與關照。

蘇惠娟：家庭諮詢很重要。在治療中，難免家庭生活方式會改變，往往在治療結束後，家庭都會很大的變化，希望在家庭復原的工作做些努力。

劉玉鳳：家庭復原諮商、心理打擊的復原也很重要。

主持人：請紀錄，謝謝。我們繼續討論協會的任務，請大家集思廣益。我們未來不單只是關懷93病房，我們希望能擴大關懷更多更遠的地方。像子謙在兒童之家擔任志工，在兒童之家裡有提供10床，讓遠地的重症兒童就醫休息的地方，其中有台大、榮總、馬偕就醫的家庭，我們也希望能夠提供協助及關懷。這個部份，我們許多家長以前就在做了，現在的93的家長都是有凝聚力的。接下來我們要選出7人以上的籌備小組，來負責其他事宜。然後，我們必須登報公開徵求會員，希望能順利在年底召開成立大會。請提名，有自願的嗎？

九、發起人會議討論提案：

1. 案由： 推選籌備委員，組織籌備會案。

說明： 由發起人互推籌備委員七人以上（應為奇數），負責辦理籌備事宜。
     決議： 葉玉姬、陳木義、陳彤、蘇惠娟、巫毓麗、陳威明、馮靖萍、賴德義、劉明輝、蔡洪又欽、陳志豪，共11人。   (鼓掌通過)

2. 案由： 推選籌備會主任委員案。

說明： 由籌備委員互推一人為主任委員，負責召集會議，對外行文等事項。

決議：主任委員── 陳木義 先生。   (鼓掌通過)

十、臨時動議：

陳威明主任：協會名稱。骨肉瘤OGS只表示其中一種病名而已。骨癌有許多種，伊文士肉瘤、滑液囊肉瘤、、、等等。同意更改與否？

喜願協會執行長晏永榕：據了解是可以更改的，臨時動議即可。

陳威明主任：骨瘤、骨腫瘤、骨癌、肉瘤、原發性肉瘤。

來賓台中榮總主治醫師吳博貴：限定年齡，令人擔憂。

陳威明主任：限定年齡，恐怕無法照顧發生在20歲以上的病患。

曾修明：貼近醫學，不能找到名稱，往淺顯易懂的方向，病患較容易獲得資訊。

陳威明主任：骨肉癌，宗旨加註關懷原發性骨肉癌。

蔡 洪又欽 教授：＂關懷＂兩字放在病名之後。

陳威明主任：提議本會更名為『中華民國骨肉癌關懷協會』。　（鼓掌通過）

主持人：呈報內政部核備。

司儀：唱名 11名籌備委員請留下參與第一次籌備會議。

主持人: 謝謝大家熱烈的討論與意見，休息十分鐘後繼續第一次的籌備會議提案討論。

十一、散會。

十二、第一次籌備會議討論提案：（由主任委員主持）

1.       案由：審查章程草案。

說明：章程草案須由籌備會議審查後提大會通過。

決議：經由11名籌備委員審查討論後，修改如附件

2.  案由：決定籌備期間聯絡地址及工作人員案。

          說明：籌備期間擬擇定適當處所作為辦公及通訊聯絡使用，並聘請兼職或義務工作人員（執行秘書一人、會計一人等）處理日常事務。

        決議：主任委員希望能在台北榮總找到辦公室做為會址，陳威明主任表示會負責與院方溝通協調，惟在大會成立前暫時以目前之處所『台北市士林區倫等街48巷21號』作為聯絡處。執行秘書由陳木義暫兼，會計由巫毓麗暫兼。  （鼓掌通過）

3.案由：決定會員入會申請手續、申請書格式，並公開徵求會員。

說明：會員入會申請書格式參考內政部制式範例。

決議：擇一適當日期登報公告，會員來函索取申請書填寫，或經由發起人轉介。

4.案由：籌備期間經費之收繳及籌墊案。

說明：籌備期間所需經費項目主要有印刷費（開會通知、紀錄、議程、出席證件、成立大會手冊、選票等之印製）、郵電費、會議費、成立大會會場佈置費、文具費、兼職人員車馬費等。附籌備期間經費收支預算表。

決議：籌備期間經費收支預算表請會計參考內政部制式範例。

十三、臨時動議：

籌備委員蔡洪又欽：年度預算編列為多少？

主任委員： 有多方面考量， 需要一些時間規劃這部份， 成立協會之初重在付出， 許多人力都是自由貢獻的， 像是籌備委員葉玉姬將贊助協會網站架設與設立，因協會屬非營利組織，設備期初會一切從簡。年度預算編列部分將於第二次籌備委員會議再行討論。

籌備委員蘇惠娟： 希望招收的會員能先了解義務並有付出的熱忱。

主任委員：OGS 的 LOGO 以字母 OGS 發想, 以人型表現舉高右手為病患們打氣,也期許他們能再度為健康起跑表現協會宗旨需要傳達的精神, 最後謝謝大家的熱情參與！

十四、散會。